そうたろうを救う会
ビーコムズの斉藤です。
今日は、このブログを
毎日見ていただいてる方、
たまに見ていただいてる方、
今日たまたま通りかかった方、
一人でも多くの方に知っていただきたいと思い、ブログに載せました。
少々長くなりますが見て頂けると幸いです。
---------------------------------------------------------------
各務優子ちゃんのお子さん宗太郎君の話。
宗太郎くんは、生後すぐより度重なる嘔吐、自力で排便ができない状態が続き、ヒルシュスプルング病類縁疾患と診断されました。
ヒルシュスプルング病類縁疾患には未だ（根治）治療法が確立されておらず、その場その場で起きることに対処するしかないのです。
消化管全てが正常に機能しないため、消化・吸収ができず、栄養を直接点滴にて入れる中心静脈栄養が不可欠となりました。
しかし、病気の一環で、自身の腸内細菌が血液へ入り込んでしまうため、高熱を出しては、抗生剤で引かせる、という事を繰り返しております。
8歳になる今まで、ほとんど病院で過ごし、6回の危篤を宣告されました。
8年に渡る高カロリー輸液・大量輸血や、感染により肝臓、膵臓も高度なダメージをうけ、多臓器移植でしか助かる道がないと、東大病院の教授の判断が下りました。
日本では15歳未満のドナーは認められていません。8歳でありながら体重11．5kgの宗太郎くんは日本での脳死移植では大きさ的に不可能です。
東大病院の先生方のご尽力により、アメリカのジャクソン記念病院にて、受け入れ可能となりました。
ただ、莫大な費用がかかるため、
この度「そうたろうを救う会」を発足しました。
（１）名古屋記者会見
１月２２日（火）に愛知県政記者クラブ（県庁内）で,14時より記者会見を行います。母親、救う会メンバー、医師２人が参加します。
（２）東京記者会見
１月２９日（火）１４時から厚生労働省の厚生労働記者クラブ（霞ヶ関）にて記者会見を予定しています。
この記者会見は体調が許せば宗太郎くん本人も参加予定です。
名古屋、東京と二ヶ所での記者会見に、応援してくださっている皆様はぜひご参加下さい。
また記者会見後に、栄、名駅付近にて街頭募金活動を行います。
多くの方の協力が必要ですので、周りに声掛けをお願い致します。
ご協力いただける方は人数等を把握したいため、sotaro_nagoya@yahoo.co.jpまでご一報下さい。
各メディアには、話しをしてあるそうですが、
実際、どれほどのメディアが報道してくれるかは、
蓋を開けてみないとわからないと。
あと、１月１７日より事務所を稼働。開所時間 １０時から１６時。
街頭募金：毎週土、日 １０時から１２時、１２時から１４時、１４時から１６時です。場所は名古屋駅、栄、金山あたりとの事。
メーリングリストの会員について。
（以下、抜粋します）
もし、そうたろうを救う会代表 梶浦です。このたびは、そうたろうを救う会にご賛同いただきありがとうございます。このメーリングリストは、次のような主旨で運用いたします。
1)メーリングリストの目的
そうたろうを救う会に賛同してくださる名古屋近辺の方々の連絡ツールとします。
連絡事項は主に以下となる予定です。
�ヽ稿�募金活動に関すること
�∧膓眸△寮瀉屬�よび回収に関すること
�Ｊ膓眈�況に関すること
�い修Δ舛磴鵑侶于瓩亡悗垢詈鷙陝陛亙徳亜�移植後、帰国までを経過報告）
�イ修Δ舛磴鵑亡悗垢詈麁擦砲弔い討里�知らせ
2)メーリングリストに参加してくださる方
そうたろうを救う会に賛同してくださる方々なら誰でもOKです。
3)メーリングリストの運営期間
そうちゃんが帰国するまでの間、運営を行います。
1)にも記載したように、渡米後はそうちゃんのアメリカでの経過をお伝えする目的で使用します。
そうちゃん帰国後、病状が落ち着きましたら、メーリングリストは閉鎖する予定としています。
4)個人情報の取り扱い
本メーリングリスト以外では使用いたしません。
ご参加頂ける場合には、下記のメールアドレスまで、登録を希望するメールからご連絡ください。もし、３日経っても連絡がない場合には、恐れ入りますが、もう一度連絡ください。
メールアドレス someibo@yahoo.co.jp
事務所のアドレスとは違います。ご確認ください。
また、メールをお送り頂く際にはいかのことをお知らせください。
１．お名前
２．宗太郎との関係（簡単にでかまいません）
３．このメーリングリストの紹介者
４．お住まいの県（できましたら住所）
５．ご協力していただける内容（以下のいずれかを教えてください）
A.街頭募金 Ｂ．事務所当番 Ｃ．募金箱の設置 Ｄ．募金協力に関するビラの配布
よろしくお願いいたします。
名古屋での活動に関して何か不明な点やご質問などありましたら、メーリングリストに投稿していただくか、またはメーリングリスト管理者まで御連絡ください。
街頭募金の協力ができる方が見えましたら、
事務所に連絡してもらえませんか。
事務所の連絡先は、
ＦＡＸ/ＴＥＬ ０５２−９３２−１３９３
メールアドレス sotaro_nagoya@sea.plala.or.jp です。
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従兄弟の友達の話ということもあって、この場を借りて掲示しました。
少しでも多くの方に見てもらいたいので、この文章をコピペして頂けると幸いです。
宜しくお願いします。
香水専門店 Bee Comms
今日は、このブログを
毎日見ていただいてる方、
たまに見ていただいてる方、
今日たまたま通りかかった方、
一人でも多くの方に知っていただきたいと思い、ブログに載せました。
少々長くなりますが見て頂けると幸いです。
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各務優子ちゃんのお子さん宗太郎君の話。
宗太郎くんは、生後すぐより度重なる嘔吐、自力で排便ができない状態が続き、ヒルシュスプルング病類縁疾患と診断されました。
ヒルシュスプルング病類縁疾患には未だ（根治）治療法が確立されておらず、その場その場で起きることに対処するしかないのです。
消化管全てが正常に機能しないため、消化・吸収ができず、栄養を直接点滴にて入れる中心静脈栄養が不可欠となりました。
しかし、病気の一環で、自身の腸内細菌が血液へ入り込んでしまうため、高熱を出しては、抗生剤で引かせる、という事を繰り返しております。
8歳になる今まで、ほとんど病院で過ごし、6回の危篤を宣告されました。
8年に渡る高カロリー輸液・大量輸血や、感染により肝臓、膵臓も高度なダメージをうけ、多臓器移植でしか助かる道がないと、東大病院の教授の判断が下りました。
日本では15歳未満のドナーは認められていません。8歳でありながら体重11．5kgの宗太郎くんは日本での脳死移植では大きさ的に不可能です。
東大病院の先生方のご尽力により、アメリカのジャクソン記念病院にて、受け入れ可能となりました。
ただ、莫大な費用がかかるため、
この度「そうたろうを救う会」を発足しました。
（１）名古屋記者会見
１月２２日（火）に愛知県政記者クラブ（県庁内）で,14時より記者会見を行います。母親、救う会メンバー、医師２人が参加します。
（２）東京記者会見
１月２９日（火）１４時から厚生労働省の厚生労働記者クラブ（霞ヶ関）にて記者会見を予定しています。
この記者会見は体調が許せば宗太郎くん本人も参加予定です。
名古屋、東京と二ヶ所での記者会見に、応援してくださっている皆様はぜひご参加下さい。
また記者会見後に、栄、名駅付近にて街頭募金活動を行います。
多くの方の協力が必要ですので、周りに声掛けをお願い致します。
ご協力いただける方は人数等を把握したいため、sotaro_nagoya@yahoo.co.jpまでご一報下さい。
各メディアには、話しをしてあるそうですが、
実際、どれほどのメディアが報道してくれるかは、
蓋を開けてみないとわからないと。
あと、１月１７日より事務所を稼働。開所時間 １０時から１６時。
街頭募金：毎週土、日 １０時から１２時、１２時から１４時、１４時から１６時です。場所は名古屋駅、栄、金山あたりとの事。
メーリングリストの会員について。
（以下、抜粋します）
もし、そうたろうを救う会代表 梶浦です。このたびは、そうたろうを救う会にご賛同いただきありがとうございます。このメーリングリストは、次のような主旨で運用いたします。
1)メーリングリストの目的
そうたろうを救う会に賛同してくださる名古屋近辺の方々の連絡ツールとします。
連絡事項は主に以下となる予定です。
�ヽ稿�募金活動に関すること
�∧膓眸△寮瀉屬�よび回収に関すること
�Ｊ膓眈�況に関すること
�い修Δ舛磴鵑侶于瓩亡悗垢詈鷙陝陛亙徳亜�移植後、帰国までを経過報告）
�イ修Δ舛磴鵑亡悗垢詈麁擦砲弔い討里�知らせ
2)メーリングリストに参加してくださる方
そうたろうを救う会に賛同してくださる方々なら誰でもOKです。
3)メーリングリストの運営期間
そうちゃんが帰国するまでの間、運営を行います。
1)にも記載したように、渡米後はそうちゃんのアメリカでの経過をお伝えする目的で使用します。
そうちゃん帰国後、病状が落ち着きましたら、メーリングリストは閉鎖する予定としています。
4)個人情報の取り扱い
本メーリングリスト以外では使用いたしません。
ご参加頂ける場合には、下記のメールアドレスまで、登録を希望するメールからご連絡ください。もし、３日経っても連絡がない場合には、恐れ入りますが、もう一度連絡ください。
メールアドレス someibo@yahoo.co.jp
事務所のアドレスとは違います。ご確認ください。
また、メールをお送り頂く際にはいかのことをお知らせください。
１．お名前
２．宗太郎との関係（簡単にでかまいません）
３．このメーリングリストの紹介者
４．お住まいの県（できましたら住所）
５．ご協力していただける内容（以下のいずれかを教えてください）
A.街頭募金 Ｂ．事務所当番 Ｃ．募金箱の設置 Ｄ．募金協力に関するビラの配布
よろしくお願いいたします。
名古屋での活動に関して何か不明な点やご質問などありましたら、メーリングリストに投稿していただくか、またはメーリングリスト管理者まで御連絡ください。
街頭募金の協力ができる方が見えましたら、
事務所に連絡してもらえませんか。
事務所の連絡先は、
ＦＡＸ/ＴＥＬ ０５２−９３２−１３９３
メールアドレス sotaro_nagoya@sea.plala.or.jp です。
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少しでも多くの方に見てもらいたいので、この文章をコピペして頂けると幸いです。
宜しくお願いします。
香水専門店 Bee Comms
バレンタインはもうお決まりですか？
ビーコムズの斉藤です。
年が明けてからバタバタの毎日が続き、ようやくブログに辿りつきました。
気付けば、もう1月も後半突入。
そして、1ヶ月後にはバレンタイン。
そろそろデパ地下が女性で活気付く時期がやってまいりました。
でも、男性の中にはやっぱり甘いものが苦手という方は結構多いはず！
そこで、今年は甘いチョコレートではなく、甘〜い香りをプレゼントというのはいかがでしょうか？
個性的で知的なイメージを演出
ブルガリ ブラック EDT/SP 40ml
大切な日に自信を与えてくれるフレグランス
ロリータレンピカ マスキュリン EDT/SP 50ml
神秘的で強い人間像を演出
ニコス スカルプチャー オム EDT/SP 50ml
普段はクールな香りをつけている方でも、たまに甘い香りをつけてみると以外にも新鮮かも！
香水専門店 Bee Comms
年が明けてからバタバタの毎日が続き、ようやくブログに辿りつきました。
気付けば、もう1月も後半突入。
そして、1ヶ月後にはバレンタイン。
そろそろデパ地下が女性で活気付く時期がやってまいりました。
でも、男性の中にはやっぱり甘いものが苦手という方は結構多いはず！
そこで、今年は甘いチョコレートではなく、甘〜い香りをプレゼントというのはいかがでしょうか？
個性的で知的なイメージを演出
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大切な日に自信を与えてくれるフレグランス
ロリータレンピカ マスキュリン EDT/SP 50ml
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ニコス スカルプチャー オム EDT/SP 50ml
普段はクールな香りをつけている方でも、たまに甘い香りをつけてみると以外にも新鮮かも！
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プロフィール
Author:ビーコムズ
香水専門店ビーコムズの店長日記。
新作の香水、特価の香水のご案内や香水の豆知識などをご紹介。
また、探している香水がありましたらご相談下さい。
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