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そうたろうを救う会 

ビーコムズの斉藤です。

今日は、このブログを
   毎日見ていただいてる方、
   たまに見ていただいてる方、
   今日たまたま通りかかった方、

一人でも多くの方に知っていただきたいと思い、ブログに載せました。

少々長くなりますが見て頂けると幸いです。
 



---------------------------------------------------------------


各務優子ちゃんのお子さん宗太郎君の話。

宗太郎くんは、生後すぐより度重なる嘔吐、自力で排便ができない状態が続き、ヒルシュスプルング病類縁疾患と診断されました。

ヒルシュスプルング病類縁疾患には未だ(根治)治療法が確立されておらず、その場その場で起きることに対処するしかないのです。

消化管全てが正常に機能しないため、消化・吸収ができず、栄養を直接点滴にて入れる中心静脈栄養が不可欠となりました。

しかし、病気の一環で、自身の腸内細菌が血液へ入り込んでしまうため、高熱を出しては、抗生剤で引かせる、という事を繰り返しております。



8歳になる今まで、ほとんど病院で過ごし、6回の危篤を宣告されました。



8年に渡る高カロリー輸液・大量輸血や、感染により肝臓、膵臓も高度なダメージをうけ、多臓器移植でしか助かる道がないと、東大病院の教授の判断が下りました。

日本では15歳未満のドナーは認められていません。8歳でありながら体重11.5kgの宗太郎くんは日本での脳死移植では大きさ的に不可能です。



東大病院の先生方のご尽力により、アメリカのジャクソン記念病院にて、受け入れ可能となりました。



ただ、莫大な費用がかかるため、

この度「そうたろうを救う会」を発足しました。

(1)名古屋記者会見
1月22日(火)に愛知県政記者クラブ(県庁内)で,14時より記者会見を行います。母親、救う会メンバー、医師2人が参加します。
(2)東京記者会見
1月29日(火)14時から厚生労働省の厚生労働記者クラブ(霞ヶ関)にて記者会見を予定しています。
この記者会見は体調が許せば宗太郎くん本人も参加予定です。



名古屋、東京と二ヶ所での記者会見に、応援してくださっている皆様はぜひご参加下さい。
また記者会見後に、栄、名駅付近にて街頭募金活動を行います。
多くの方の協力が必要ですので、周りに声掛けをお願い致します。
ご協力いただける方は人数等を把握したいため、sotaro_nagoya@yahoo.co.jpまでご一報下さい。

各メディアには、話しをしてあるそうですが、

実際、どれほどのメディアが報道してくれるかは、

蓋を開けてみないとわからないと。

あと、1月17日より事務所を稼働。開所時間 10時から16時。

街頭募金:毎週土、日 10時から12時、12時から14時、14時から16時です。場所は名古屋駅、栄、金山あたりとの事。




メーリングリストの会員について。
(以下、抜粋します)

もし、そうたろうを救う会代表 梶浦です。このたびは、そうたろうを救う会にご賛同いただきありがとうございます。このメーリングリストは、次のような主旨で運用いたします。


1)メーリングリストの目的

そうたろうを救う会に賛同してくださる名古屋近辺の方々の連絡ツールとします。
連絡事項は主に以下となる予定です。
①街頭募金活動に関すること
②募金箱の設置および回収に関すること
③募金状況に関すること
④そうちゃんの経過に関する報告(渡米前、移植後、帰国までを経過報告)
⑤そうちゃんに関する報道についてのお知らせ


2)メーリングリストに参加してくださる方
そうたろうを救う会に賛同してくださる方々なら誰でもOKです。



3)メーリングリストの運営期間
そうちゃんが帰国するまでの間、運営を行います。

1)にも記載したように、渡米後はそうちゃんのアメリカでの経過をお伝えする目的で使用します。
そうちゃん帰国後、病状が落ち着きましたら、メーリングリストは閉鎖する予定としています。


4)個人情報の取り扱い
本メーリングリスト以外では使用いたしません。


ご参加頂ける場合には、下記のメールアドレスまで、登録を希望するメールからご連絡ください。もし、3日経っても連絡がない場合には、恐れ入りますが、もう一度連絡ください。

メールアドレス  someibo@yahoo.co.jp

事務所のアドレスとは違います。ご確認ください。



また、メールをお送り頂く際にはいかのことをお知らせください。

1.お名前

2.宗太郎との関係(簡単にでかまいません)

3.このメーリングリストの紹介者

4.お住まいの県(できましたら住所)

5.ご協力していただける内容(以下のいずれかを教えてください)

A.街頭募金 B.事務所当番 C.募金箱の設置 D.募金協力に関するビラの配布



よろしくお願いいたします。



名古屋での活動に関して何か不明な点やご質問などありましたら、メーリングリストに投稿していただくか、またはメーリングリスト管理者まで御連絡ください。





街頭募金の協力ができる方が見えましたら、

事務所に連絡してもらえませんか。


事務所の連絡先は、

FAX/TEL 052-932-1393

メールアドレス sotaro_nagoya@sea.plala.or.jp  です。




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従兄弟の友達の話ということもあって、この場を借りて掲示しました。

少しでも多くの方に見てもらいたいので、この文章をコピペして頂けると幸いです。

宜しくお願いします。




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[ 2008/01/28 10:00 ] 小言 | TB(2) | CM(3)
小腸を含めた多臓器移植
3年生存率50%(通常50%を余命宣告とします)
8年生存率0%

移植しても数年の延命にしかなりません。

同じく五臓器同時移植したあやかちゃんの場合

手術から5ヵ月後、亡くなった後発売された週刊文春の記事より

昨年、10月の時点で余命1ヶ月。
どうしてもあきらめきれない両親は
他の子が海外で多臓器移植に成功したニュースを知り
多臓器移植の権威のジャクソン記念病院加藤先生に連絡をとる。
加藤先生「今すぐ渡米して年内に手術ができれば命を救える可能性があるという状態。10月末から募金を集めてドナーを待って年内に手術をするというのは、その時点で可能性はゼロに近かったと思います」

寄付した人の殆どが「すぐに手術すれば命が助かる」と思っていたはず。
だからこそ、あの短期間であれだけの金額が集まった。
亡くなった後で「そもそも数ヵ月の延命目的でした」なんて言い出すのは
募金の目的を偽って活動していたことになるのではないでしょうか。
[ 2008/01/29 20:24 ] でこ丸 [ 編集 ]
でこ丸さん

コメントありがとうございます。

それでも、私は身近の事ですし、一人の子を持つ身として、無視できない事だと思いますので、「そうたろうくん」を支援したいと思います。
[ 2008/01/30 14:38 ] 斉藤 [ 編集 ]
>小腸を含めた多臓器移植
>3年生存率50%(通常50%を余命宣告とします)
>8年生存率0%

小腸移植の成績は2000年以降向上しており、短腸症候群やヒルシュスプルング病類縁疾患などの腸管機能不全の治療として欧米ではすでに確立されています。上記のデータの出典は不明ですが、かなり古いデータだと思われます。
小腸移植は日本では保険適応になっていない、小児の脳死ドナーが認められていないなどの問題はありますが、成績が悪いからというわけではありません。
日本国内ではこれまでに12例に14回の小腸移植が行われ、最近の8例はすべて生存しています。
うち5例はヒルシュスプルング病類縁疾患などの腸管運動機能不全の患者ですべて生存されているだけではなく、移植前にはほとんど不可能であった経口摂取が全例で可能となり、静脈栄養から完全に離脱し、進学、就職するなど全く通常の社会生活を送っていらっしゃる方もいます。
小児の特に肝不全を合併する症例に対する小腸移植に関しては、上記の保険や小児の脳死ドナーの問題があり海外での移植に頼らざるを得ないのは大きな問題ですが、募金や移植医療に関する問題をどのように解決していけばよいのかを、皆さんが真剣に考えてくださることを期待しています。
[ 2008/05/23 22:40 ] [ 編集 ]
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メーリングリスト に関する検索結果をマッシュアップして1ページにまとめておきます…
[2008/01/28 11:19] あらかじめサーチ!
多臓器移植が必要な子がいる。宗太郎は8歳、小学2年生。ヒルシュスプルング病類縁疾患という重い病気に罹っている。詳しくは以下のページに書かれている。そうたろうを救う会   このブログでは、臓器移植について何回も書いてきた。臓器移植の年齢制限臓器移植をどう...
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